Sobre todo, he sido un ser sentiente, un animal pensante, en este bello planeta, y eso en sí mismo ha sido enorme privilegio y aventura.
-Oliver Sacks, My Own Life.
El pasado domingo 30 de agosto llegó el anticipado final para la vida del doctor Oliver Sacks. Anticipado, porque este conocido neurólogo –que nació en Londres en 1933, pero vivió la mayor parte de su vida en Estados Unidos– comenzó a prepararse para enfrentar su muerte en febrero pasado, cuando supo que el cáncer, que nueve años atrás invadió uno de sus ojos, se había propagado en metástasis múltiple e imparable en su hígado. Anticipado también porque interrumpe la larga trayectoria de un autor cuyos libros y artículos dieron a un gran número de lectores una nueva perspectiva sobre la forma como el cerebro construye cada universo individual, describiendo modos de percepción que resultan asombrosos, más allá de su subjetividad, por su peculiaridad.
Sacks relató crónicas de diferentes condiciones y trastornos neurológicos, desconocidos para la mayoría, pero en lugar de concentrarse en las generalidades de los padecimientos, se enfocaba en la individualidad de los pacientes, personas que intentaban continuar con su cotidianidad pese a esas limitaciones. Durante mucho tiempo, gran parte de lo que se sabía, por ejemplo, sobre los autistas “sabios” (savants), más allá de algunas observaciones de especialistas clínicos, provenía del autor de Un antropólogo en Marte, y El hombre que confundió a su mujer con un sombrero.
En sus palabras, fue su convicción de la “notable plasticidad del cerebro, su capacidad para experimentar las adaptaciones más sorprendentes, sin contar con las circunstancias especiales (y a menudo desesperadas) de los accidentes neuronales o sensoriales”, lo que guió su percepción de los pacientes y sus vidas.
El propio Sacks definía su estilo literario como heredero de la tradición decimonónica de contar “anécdotas clínicas”, detallando los casos en forma de narración. En uno de sus últimos artículos para el New York Times (“Sabbath”) refirió, “casi de manera inconsciente, me convertí en narrador durante una época en la que la narrativa médica estaba casi extinta. Esto no me disuadió, porque sentía que mis raíces yacían en las grandes historias de casos neurológicos del siglo XIX (y aquí me sentí inspirado por el gran neuropsicólogo ruso A. R. Luria)”.
Sin embargo, señaló, “no tengo ninguna aspiración literaria, sólo el deseo de reportar la realidad clínica en toda su riqueza”, un impulso que le parecía provenía directamente de sus pacientes, como expresó en su último libro autobiográfico On the Move. De igual forma, puede considerarse un reflejo de la idea que tenía acerca del trabajo clínico su explicación de que, aunque le correspondía como neurólogo diagnosticar la enfermedad y pensar en términos terapéuticos, siempre buscó enfocarse en la persona tanto como en la enfermedad, “y me alegro de que mi propio doctor sienta algo similar. No soy sólo un caso para él, soy una persona que responde a la situación”. De algún modo, agregó, “me coloco entre la biología y el punto de vista humanista”.
Su libro más conocido, Despertares, relató su propia experiencia como médico en el hospital Beth Abraham, en el Bronx neoyorquino, con pacientes que habían sido víctimas de la epidemia de encefalitis letárgica que se extendió por el planeta entre 1915 y 1926. Entre los síntomas de esta enfermedad está la posibilidad de catatonia y, en casos severos, un estado similar al coma, conocido como mutismo (akinesia). En 1966, Sacks, que había intentado sin éxito dedicarse a la investigación en laboratorio, comenzó a trabajar en el Beth Abraham, a cargo de pacientes sobrevivientes, muchos de ellos en un estado similar a una forma grave del mal de Parkinson; “tan insubstanciales como fantasmas y tan pasivos como zombies”, relata Sacks en Despertares.
Puesto que, por aquella época la L-DOPA (levodopa) había comenzado a considerarse prometedora como tratamiento para el Parkinson, Sacks solicitó la autorización federal para probarla en algunos pacientes. Refiere en su libro que los resultados fueron como “un cataclismo de proporciones casi geológicas”, con el “despertar” de más de 80 pacientes, considerados prácticamente muertos. Lamentablemente, en corto tiempo los maravillosos efectos del fármaco se volvieron negativos, provocando a los pacientes conductas maniáticas insoportables. Tras intentar exhaustivamente calibrar las dosis para eliminar las secuelas perjudiciales del medicamento, sin obtener resultados satisfactorios, el doctor Sacks optó finalmente por la dolorosa decisión de retirárselos, con lo que regresó el estado catatónico de los pacientes.
Sacks describió esta experiencia, feliz primero y luego trágica, en el Journal of the American Medical Association, provocando una ola de reacciones negativas por parte de sus colegas, que no fueron las últimas que recibió. En el curso de su carrera, no le faltaron las críticas de otros especialistas. Por ejemplo, el académico británico Tom Shakespeare, se refirió a Sacks como “el hombre que confundió a sus pacientes con una carrera literaria”, y de acuerdo con Thomas Couser, del Centro para el estudio de las diferencias sociales, de la Universidad de Columbia, el experto en capacidades especiales, Leonard Cassuto, “ha argumentado que Sacks combina características del estudio de caso y del espectáculo de fenómenos (freak show) sin representar los efectos alienantes y cosificadores de ninguno de ellos”.
Sacks siempre mantuvo que no eran esos sus objetivos. Más bien, consideraba que las diferencias que provocan ciertos trastornos neurológicos, a veces mínimas, pero en ocasiones inmensas, no restaban, o no debían restar el impulso para tener una buena vida. Como explicó en una entrevista realizada en 1998 por Asociated Press, “las personas vivirán en sus propios términos, sin importar si son sordos o tienen ceguera del color, si son autistas o lo que sea… Y su mundo será prácticamente tan rico e interesante y pleno como el nuestro”.
Además, en más de una ocasión, el caso que narró fue personal; como cuando relató en la revista The New Yorker su batalla continua con la prosopagnosia, un trastorno neurológico que provoca la incapacidad de reconocer, y a veces hasta de detectar, los rostros. Refiere allí, en un tono más bien humorístico, algunas anécdotas que le sucedieron debido a su problema para reconocer rostros y lugares, como cuando desconoció a su propio psicoanalista de muchos años, al encontrarlo “fuera de contexto”, una equivocación que, desde luego, se convirtió en el tema de su siguiente sesión: “me parece que no me cree completamente cuando sostengo que (la confusión) tuvo una base neurológica y no psiquiátrica”. Agrega que probablemente una parte importante de lo que los demás llamaban su “timidez”, “excentricidad”, o su “ineptitud social”… “incluso mi ‘síndrome de Asperger’, es una consecuencia y mala interpretación de mi dificultad para reconocer los rostros”.
Como señala John Horgan, en su blog de Scientific American, “lo que salva a Sacks de ser un mero voyerista, husmeando en las patologías de los demás, es su inmensa compasión y empatía. Mientras que la mayoría de los científicos de la mente intenta evadir la irreductibilidad de los humanos individuales, Sacks ha hecho de ésta el núcleo de su trabajo”. Esta propensión fue la misma que le impidió ser un “teórico”, algo de lo que fue directamente acusado por el premio Nobel Gerald Edelman… Oliver Sacks prefirió “multiplicar las historias de los casos”, dejando a otros la tarea de elaborar teorías. Y lo prefería porque pensaba que, de esta forma, daba a cada caso un rostro, un personaje real que constituía el “quien”, en relación con la enfermedad y con los médicos.
En su artículo de despedida, Sacks expresa nuevamente esta singularidad y particularidad de cada individuo, con o sin trastornos, al reflexionar que “no habrá nadie como nosotros cuando nos hallamos ido… Cuando las personas mueren, no pueden ser reemplazadas. Dejan huecos que no pueden ser llenados, pues es el destino –el destino genético y neuronal– de cada ser humano el de ser un individuo único, de encontrar su propio camino, de vivir su propia vida, de morir su propia muerte”.
También en este sentido fue anticipado el deceso del doctor Sacks.
Verónica Guerrero Mothelet (paradigmaXXI@yahoo.com)
Información adicional:
«Oliver Sacks, Neurologist Who Wrote About the Brain’s Quirks, Dies at 82» (The New York Times)
“Oliver Sacks, doctor of ‘Awakenings’ and poet laureate of medicine, dies at 82” (Washington Post)
“An Appreciation of Oliver Sacks, Anti-Theorist of the Mind” (Scientific American)
“The beautiful mind of Oliver Sacks” (Salon.com)
About Oliver Sacks (oliversacks.com)
Fresh Air Interview, 1987
“This Year, Change Your Mind,” The New York Times, 2010
“Altered States,” New Yorker, 2012
“My Periodic Table,” The New York Times, 2015
Oliver Sacks: «Sabbath» The New York Times, 2015
Obras traducidas de Oliver Sacks:
• Migraine (1970) La jaqueca: estudio de un trastorno habitual, 1988.
• Awakenings (1973) Despertares, 1988
• A Leg to Stand On (1984) Con una sola pierna, 1998 (La experiencia de Sacks tras perder la conciencia de una de sus piernas luego de un accidente).
• The Man Who Mistook His Wife for a Hat (1985) El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, 1991
• Seeing Voices: A Journey Into the World of the Deaf (1989) Veo una voz : viaje al mundo de los sordos, 1994
• An Anthropologist on Mars (First ed. 1995) Un antropólogo en Marte: siete historias paradójicas, 1997
• The Island of the Colorblind (1997) La isla de los ciegos al color, 1999. (ceguera de color congénita en una comunidad isleña de Guam).
• Uncle Tungsten: Memories of a Chemical Boyhood (2001) El tío Tungsteno: recuerdos de un químico precoz, 2003
• Oaxaca Journal (2002) Diario de Oaxaca, 2002
• Musicophilia: Tales of Music and the Brain (2007) Musicofilia: relatos de música y el cerebro, 2009
• The Mind’s Eye (2010) Los ojos de la mente, 2011
• Hallucinations (2012) Alucinaciones, 2013
• On the Move: A Life (2015) (autobiográfico).
Crédito imagen:
Oliver Sacks, by Dan Lurie (Cortesía de Flickr con licencia de Creative Commons).
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